Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального собрания от Орловской области: «Это юношеский артрит с системным началом, это гемалитико-уремический синдром, и мукополисахаридозы первого, второго и шестого типов. Это те заболевания, лечение которых наиболее дорогостоящее. Второй критерий – те заболевания, которые больше распространены среди детей, и третий критерий – когда при этом заболеваний имеется эффективный лекарственный препарат».
Принятие этого закона поможет более чем двум тысячам пациентам в стране. Кроме того, это облегчит нагрузку на региональные бюджеты. Только в Орловской области в 2017 году на лекарства пациентам с орфанными заболеваниями было израсходовано боле 45 миллионов рублей.
