В Орле обсудили оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями
5 апреля эту тему затронули в ходе круглого стола с Заслуженным врачом РФ и сенатором Владимиром Круглым.
Орфанные заболевания – это заболевания, которые регистрируются в соотношении 10 случаев на 100 тысяч человек. Оказание помощи таким пациентам обсудили сегодня в Орле. Участники затронули темы нерешенных в этой сфере проблем, обеспечения необходимыми лекарствами, а также динамики развития медпомощи.
Сенатор Владимир Круглый отметил, что за два предыдущих года в стране произошли серьезные позитивные изменения в вопросе организации помощи пациентам с редкими заболеваниями – это расширение программ высокозатратных нозологий до 14, создание фонда "Круг добра", расширение программы неонатального скрининга.
Тщательное обследование новорожденных позволяет выявить серьезные заболевания очень быстро, а значит – оперативно принять решение по их лечению. Один из самых серьезных вопросов, который требует решений – обеспечение необходимыми лекарствами взрослых пациентов за счет регионального бюджета. Эта тема требует серьезного подхода и тщательного планирования.
Также участники обсудили механизмы реализации федеральных программ в регионе и перспективы развития медпомощи.